Počutiš se obupno. Sprva več tednov samo sebe dejansko ignoriraš, ker preprosto nimaš časa in upaš, da se bo popravilo samo od sebe. Ko se tvoja bolečina širi, začneš razmišljati, če bi bilo mogoče dobro, da se oglasiš pri zdravniku. Vprašaš nekaj prijateljev, ki vedo več o zdravju, svoje starše, internet. Celo poskusiš par nasvetov, ki ne pomagajo. Dobro. Pišeš svoji zdravnici. Ko napoči čas in prideš pred zdravnico za posvet, preprosto izgubiš besede. Vseeno nekaj razložiš. Ti pove, da je vse normalno. Razlagaš naprej, da to ni vse, da traja. Te mogoče pozorneje pogleda in ti napiše kakšno napotnico. Zdaj primerjaš možnosti in različne specialiste. Po iskanju in premisleku se prijaviš k specialistu v kraju, kjer še v življenju nisi bila. Zdaj spet čakaš. Z razliko, da zdaj čakaš mesece in se tvoje stanje postopoma slabša. To je le začetek in dosti časa bo trajalo, da bo to, kar čutiš, dobilo ime, še več pa, da se tega rešiš – če je to sploh možno.

Med vsem tem čakanjem pa misli letijo. Prebereš, da ženske pri večini pogostih boleznih na diagnozo čakajo dlje kot moški. Je to res? Smo kot ženske v zdravstvenem sistemu depriviligirane in kasneje pridobimo ustrezno diagnozo? V tokratnem osmomarčevskem znanstvenem komentarju smo se osredotočili na področje medicinske diagnostike in razlike v dostopnosti do zdravljenj med spoloma. So razlogi samo fiziološki ali morda zakoreninjeni v načine, kako medicina obravnava ženske? Zanimalo nas je, kolikšna je časovna vrzel in kaj o razlogih za razliko pravi obstoječa literatura. 

Za uspešno zdravljenje je zelo pomembno, da problem čimprej diagnosticiramo, saj to vpliva na kakovost življenja in na pričakovano življenjsko dobo. Diagnostična vrzel med spoloma je bila do sedaj popisana v dveh večjih nedavnih raziskavah, ki neposredno naslavljata razliko v času od prvih znakov bolezni do diagnoze ter razliko v starosti ob prvi diagnozi. Prednatis, objavljen leta 2023 na strežniku medRxiv, je zbral največji vzorec podatkov, in sicer medicinske podatke več kot 200 milijonov Američanov. Rezultati pravijo, da pri izbranem vzorcu 112 pogostih diagnoz ženske kar pri 108 v povprečju od prvega pojava simptomov na diagnozo čakajo dlje kot moški. Za primer, pri ledvičnih kamnih prejmejo diagnozo po 180 dneh od prvih simptomov, kar 40 dni kasneje kot moški.

Kaj nas prednatis še nauči? Razlike so vidne v celotni ameriški populaciji. Čeprav imajo ženske za določene bolezni večje tveganje, so vseeno diagnosticirane pri višji starosti. Tudi ko so primerjali čas do diagnoze samo pri pacientkah in pacientih z enakimi simptomi, je bil čas do diagnoze daljši pri ženskah. Razlike med spoloma niso neodvisne* niti od geografije niti od oblike zdravstvenega zavarovanja. Čeprav je bila študija izvedena v specifičnem ameriškem kontekstu, je to pokazatelj, da ameriški zavarovalniški sistem ni osrednje gonilo razlik med spoloma. 

Dve omejitvi ameriške študije sta, da še ni bila pregledana in da popisuje le ameriško prebivalstvo, zato poglejmo še podobno študijo, izvedeno na Danskem. Ta študija je analizirala 21 let zdravstvenih podatkov skoraj sedmih milijonov *Dank in* Dancev. Tudi danske raziskovalke in raziskovalci so potrdili, da so v večini primerov ženske povprečno dobile diagnozo ob višji starosti kot moški. Edine skupine bolezni, pri katerih je bila starost ob diagnozi povprečno višja za moške, so bili tumorji, krvne bolezni in bolezni imunskega sistema ter bolezni genitourinarnega sistema. Ugotovili so, da je vzorec napredovanja bolezni ponavadi specifičen za spol, kar ima velik vpliv pri napovedovanju tveganja, oblikovanju strategij presejalnih programov in sestavljanju smernic za diagnosticiranje. Dodatno so ugotovili, da *v večini primerov* kažejo ženske prve simptome bolezni kasneje kot moški in da je napredovanje večine bolezni počasnejše kot pri moških.

//////////////

Problem spolne razlike v diagnostiki je torej obširen in se za vsak primer različih diagnoz kaže drugače, pa vendar moramo vsako bolezen razumeti v svojem kontekstu. Zato se bomo v nadaljevanju osredotočili na tri različne diagnoze bolezenskih stanj. Prva bo kardiološka, in sicer srčni napad, ker gre za najbolj pogosto diagnozo pri obeh spolih. Druga bo revmatična bolezen, za katero zboli v povprečju več moških, in sicer ankilozirajoči spondilitis. Tudi tretji primer bo za lažjo primerjavo revmatična bolezen, za katero pa številčneje zbolijo ženske, in sicer Sjögrenov sindrom. 

Največkrat citirani primeri razlike med spoloma pri diagnosticiranju so v kardiologiji, a izpostavimo primer akutnega miokardnega infarkta. Za učinkovitost zdravljenja in zmanjšanje smrtnosti je pomembno, da čimprej ugotovimo, da se je infarkt zgodil. Raziskave kažejo, da so znaki srčnega napada pri ženskah ponavadi drugačni kot pri moških. Ženske manjkrat navajajo bolečino v prsih, ampak večkrat občutijo utrujenost, pomanjkanje zraka, slabost in druge bolečine. V študiji štirih španskih bolnišnic so ugotovili, da so ženske v povprečju osem let starejše, ko dobijo srčni napad in da je intenzivnejši kot pri moških, čeprav je skoraj štirikrat več moških doživelo srčni napad. Zdravljenje je bilo za oba spola podobno, a druge študije navajajo, da ženske ponekod prejmejo manj intervencij. Smrtnost žensk 28 dni po srčnem napadu je bila znatno višja, kar je veljalo tudi šest mesecev kasneje. Tudi verjetnost, da bodo pacientke doživele še en srčni napad, je bila višja. Za primer miokardnega infarkta so torej potrebne drugačne smernice za moške in ženske, saj se razlikujejo tako po starosti, kot simptomih in dolgoročnih zdravstvenih izidih.

Poglejmo še primer kronične vnetne bolezni – ankilozirajoči spondilitis. Gre za avtoimunsko bolezen z značilnim vnetjem vretenc. Bolezen ima po grobih ocenah okoli en odstotek prebivalstva. Zgodovinsko gledano je okoli 65 do 90 odstotkov diagnoz ankilozirajočega spondilitisa pri moških, predvsem zaradi primerov bolezni med vojaki in veterani. Čeprav danes vemo, da je pojavnost neodvisna od spola, je pogosto še vedno obravnavana kot moška bolezen. Pacienti dobijo v povprečju diagnozo po šestih letih in pol, medtem ko pacientke šele po devetih letih. Zaradi velikega števila konfliktnih študij o razlikah med moškimi in ženskami je vzrok za daljše čakanje na diagnozo pri ženskah verjetno pristranskost v diagnostiki. Ena od študij sklepa, da ženske težje pridejo do diagnoze, saj njihovih spolnih organov nočejo izpostavljati sevanju. Pri ženskah z ankilozirajočim spondilitisom se upošteva tudi višji prag bolečine, zato se bolečino pred diagnozo pri ženskah interpretira kot del druge bolezni – kar 25 odstotkov bolnic je sprva dobilo drugo diagnozo.

Poglejmo še en primer. Sjögrenov sindrom je kronična sistemska avtoimunska bolezen, ki prizadene predvsem žleze z zunanjim izločanjem, kot so solzne žleze, žleze slinavke, žleze v koži, sluznicah prebavil in dihal. Sluznice so suhe, najpogostejša so suha usta in oči, pri ženskah pa še suha nožnica. V Sloveniji ima 0,6 odstotka odraslega prebivalstva primarno obliko. Pojavlja se v vseh starostnih skupinah, najpogosteje pa po 50. letu starosti. Globalno predstavljajo ženske približno 90 odstotkov diagnoz. Vseeno dobijo moški diagnozo v slabih dveh letih, medtem ko ženske v povprečju skoraj deset mesecev pozneje. Sjögrenov sindrom ima bolj specifične simptome kot ankilozirajoči spondilitis, kar razloži splošno krajše čase do diagnoze. Hkrati pa se je leta 2012 vzpostavila iniciativa, ki se je uspešno zavzela za krajšanje časa do diagnoze za ta sindrom. Povprečen čas do diagnoze približno šestih let so v petih letih skrajšali pod tri leta za vse demografske skupine. 

Zakaj torej pride do tovrstnih razlik? Čeprav sta populacijski študiji diagnoz na Danskem in v Združenih državah dobro izhodišče, bi podobne študije potrebovali tudi drugod. Poleg tega študiji razlike v času diagnoze med moškimi in ženskami ne pripisujeta sistemskim razlogom in zgodovini neenakomerne medicinske obravnave žensk. Za primer navedimo klinične raziskave, v katere je vključenih manj kot 30 odstotkov žensk. Skozi zgodovino preskušanja terapij se je ženske v kliničnih raziskavah obravnavalo kot pomanjšane moške, kar je upravičevalo njihovo izključevanje iz "nenujnih" testiranj. Velik povod za izključevanje je bila tudi tragedija s talidomidom v 60. letih prejšnjega stoletja – zdravilo proti nosečniški slabosti je povzročilo deformacije pri novorojencih. Leta 1977 je ameriška uprava za hrano in zdravila zato prepovedala vključevanje žensk v rodni dobi. Posledično so stranski učinki zdravil in terapij slabše poznani, slabše so popisani simptomi in razlike med spoloma.

Poleg zgodovinskih razlogov za spolno razliko cel kup težav izvira tudi iz kompleksnosti sodobne diagnostike. V zbirki podatkov MalaCards zasledimo več kot 22.500 diagnoz, od tega kar 10 tisoč za redke, slabše preučene bolezni. Bolezen je sicer v SSKJ definirana kot motnja v delovanju organizma, v medicini pa ima termin bolj podrobno definicijo. Gre za odstopanje od normalne zgradbe ali funkcije celega organizma ali kateregakoli dela, organa ali sistema telesa, ki se kaže z značilnim nizom simptomov ter ima jasen vzrok. Normalnost je definirana glede na populacijo in na klinične ugotovitve, ne na posameznika. Diagnostične kategorije morajo biti zato dobro definirane in upoštevati razlike v populaciji z jasno postavljenimi kriteriji. Le tako lahko delujejo kot orodje v organizaciji in pomagajo z razumevanjem nadaljnjih možnosti, kot je izbira zdravljenja.

V diagnostiki najdemo najdaljše navedene čase do diagnoze ravno pri redkih boleznih, pri ženskah pa se še nesorazmerno podaljšajo. Bolezen je redka, ko zanjo zboli v povprečju 5 od 10 tisoč ljudi ali manj. Za vsemi redkimi boleznimi skupaj zboli desetina bolnikov, a vsaka zahteva drug način zdravljenja. Dodatna težava je, da so raziskave o teh boleznih izvedene na malih vzorcih bolnic in bolnikov. Dva primera redkih bolezni smo omenili že prej, in sicer ankilozirajoči spondilitis ter Sjögrenov sindrom. Problem pa torej ni vezan samo na redke bolezni – kot sta pokazali ameriška in danska raziskava, je diagnostika pristranska tudi pri boleznih z visoko pojavnostjo v populaciji.

Ob koncu oddaje povzemamo, da so v zdravstvu ženske na mnogih mestih in pri mnogih diagnozah depriviligirane. Obstoječa literatura, čeprav skopa in nesistematična, kaže, da ženske v povprečju dlje čakajo na diagnozo kot moški, verjetno zaradi množice kompleksnih razlogov. Po našem sklepanju na to vplivajo sama težavnost diagnostike in vseprisotnost nespecifičnih simptomov splošnih bolečin ter utrujenosti pri ženskah. Poleg teh ne moremo zanemariti zgodovinske izključenosti žensk iz kliničnih raziskav ter pomanjkanja živalskih modelov za preučevanje bolezni pri ženskah. V zadnjem desetletju so bili z dvema večjima študijama in spremembami v izvajanju kliničnih študij narejeni začetni premiki k zmanjšanju vrzeli med spoloma, ki jih pozdravljamo. Hkrati si želimo, da bi se ženske jemalo resno in da bi imeli zdravnice in zdravniki v ambulantah za nas več časa. 

Lep dan žena brez bolečin vam želi vajenka Viktorija.

Potek zdravljenja je nadzorovala Ana.

Diagnostične priročnike je popravljal Luka.

Rože nam je oplela Eva.

Tehnicirala je Robbie.

Brala sem Nina.

*popravki po etriranju

*...* dodatki po etriranju