Letošnjega septembra je pri nas v okviru javno-zasebnega partnerstva začel delovati Center za tehnologije genske in celične terapije, namenjen razvijanju personaliziranih načinov zdravljenja redkih in zelo redkih bolezni. Na spletni strani zapišejo: »Pristop do vsakega pacienta je središčna točka pri razvoju novih terapij.« Za projekt personalizirane medicine sta Evropska unija in država namenili več kot 30 milijonov javnih sredstev. Po drugi strani biomedicinska podjetja zadnja leta ponujajo vse več rešitev za celo paleto bolezni in stanj na podlagi genskega zapisa posameznika. »Odklenite svoj celoten genom in odkrijte, kaj je za vas optimalna prehrana, šport, spanje, obvladovanje stresa in skrb za zdravje!« Na zapis naletite na slovenski spletni strani podjetja GenePlanet, kjer lahko za nekaj več kot štiristo evrov kupite paket genetskega testiranja. 

Medtem ko predstavniki centrov odličnosti in podjetij obljubljajo prelomnice v zdravljenju po meri vsakega posameznika, se skrb za javno zdravje vedno bolj zanemarja. Zakaj za medicino, ki je draga in usmerjena v posameznika in njegov genski zapis, podjetja izkazujejo velik interes in zakaj se vedno več javnega denarja steka v tovrstne projekte? Na to vprašanje v kontekstu skrbi za zdravje ljudi v Združenih državah Amerike odgovarja biolog in profesor filozofije na Univerzi v Utahu, James Tabery, v knjigi Tiranija gena, ki je izšla avgusta letos pri založbi Penguin Random House. 

Tabery, ki se raziskovalno ukvarja z zgodovino in filozofijo genetike, v knjigi sledi poti oblikovanja personalizirane medicine, ki se je začela razvijati v ZDA. Podrobno opiše mahinacije znotraj ameriških nacionalnih zdravstvenih inštitutov, ki so postali vodilni na področju raziskav in projektov personalizirane medicine. Avtor je tekom osmih let pridobil številne politične dokumente, zapisnike, korespondence in vpogled v dokumentacijo večjih biomedicinskih projektov. Opravil je več kot sto intervjujev z znanstvenicami, politiki, direktorji, novinarkami, lobisti in bolnícami.

Personalizirana medicina, ki se v zadnjem desetletju predstavlja kot progresivna smer v medicini, naj bi na osnovi posameznikovega genskega zapisa ponujala personalizirana zdravljenja, predvidevala preventivne ukrepe in napovedala možnost za razvoj določenih bolezni. Osnovno bazo podatkov za namene raziskav predstavljajo rezultati 13-letnega projekta sekvenciranja celotnega človeškega genoma, zaključenega v letu 2003. Izkazalo se je, da ima človeški genom manj genov, kot so predvidevali, in da so ti le redko osnovni vzrok za neko bolezen. 

Avtorjeva osnovna teza je, da personalizirana medicina – ki se je z dobro marketinško in politično podporo razvila v ZDA – priviligira peščico na račun javne zdravstvene in okoljske skrbi. Zgodovinski potek dogodkov, ki so pripeljali do izoblikovanja personalizirane medicine v ZDA, avtor predstavi skozi dva idejno nasprotna si znanstveno-medicinska pristopa: medicino, ki je vzroke za bolezni primarno iskala v okolju, in medicino, ki je te začela iskati v posameznikovem genskem profilu. Vzroke za razvoj medicine, ki odgovore išče v okolju, gre po mnenju avtorja iskati v dogodkih, kot so denimo množični pogini živali in povečanje obolelosti za rakom v 60-ih letih prejšnjega stoletja, ko so v ZDA množično uporabljali pesticid, poznan pod kratico DDT. Vse pogostejša so bila odlaganja škodljivih industrijskih odpadkov v naravo, azbesta, svinca ali primer zakopa polikloriranih bifenilnih odpadkov v revna naselja. Temu so sledili vse pogostejši nevrološki defekti, nepolodnosti in raki, kar je spodbudilo okoljsko-aktivistična gibanja in znanstveno stroko k izpostavljanju pomembnosti okoljskih dejavnikov kot vzrokov za mnoge bolezni in smrti. 

Pritiski na politiko glede nevarnih vplivov okoljskega onesnaženja na zdravje ljudi so privedli k ustanovitvi državne agencije za varovanje okolja leta 1970. Znanstveniki so začeli izvajati študije vpliva okolja na zdravje, kar avtor vidi kot intervencijo države v smeri skrbi za javno zdravje. Eden večjih, ki ga izpostavi Tabery, je bil leta 2000 pričet obsežen projekt National Children’s study, v katerem bi spremljali življenja 100 tisoč otrok od rojstva do enaindvajsetega leta in preučili škodljive okoljske dejavnike za najbolj pogoste bolezni. A zaradi vedno manjše politične podpore - projekt je bil zelo drag, lobiranj farmacevtskih podjetij in preusmeritve nacionalnih inštitutov za zdravje v genetsko raziskovanje so leta 2014 projekt prekinili. 

Za Taberya je prekinitev projekta, ki naj bi vsaj idejno prevpraševal okoljske vplive na zdravje ljudi, prelomna predvsem z vidika, ker se je državno financiranje preusmerilo na projekte personalizirane medicine. Največjo politično podporo s predsednikom Barackom Obamo na čelu je leta 2015 dobil še vedno potekajoči projekt Precision medicine iniciative, kasneje preimenovan v projekt All of us. Država je do danes za projekt namenila že več kot 700 milijonov dolarjev. V študijo bo do konca projekta vključenih več kot milijon Američanov, ki naj bi s svojimi genskimi podatki in biološkimi vzorci znanosti omogočili razumevanje predvsem genetskih in epigenetskih dejavnikov za nastanek bolezni, kot je rak. Končni rezultat projekta naj bi bil individualizacija preventive, skrbi in zdravljenja.

K razvoju personalizirane medicine je prispeval tako razvoj genetike kot interesi farmacevtske industrije. V 90-ih letih je farmacevtska industrija začela vlagati v raziskave identifikacije genskih polimorfizmov, funkcionalnih genskih različic, ki pa bi lahko ob jemanju določenih zdravil povzročale neželene učinke. Farmacevtskim gigantom so pri tem pomagali genetiki, ki so ustanavljali podjetja za svetovanje, denimo kako oblikovati klinične študije. Eno izmed bolj prodornih, ki je, kot piše Tabery, institucionaliziralo koncept personalizirane medicine, je bilo podjetje Genaissance. Da se je pozicioniralo na trgu, je potrebovalo močno oglaševanje, za kar so v podjetju skovali nekaj še danes uporabljanih marketinških fraz v povezavi s personalizirano medicino, kot je »right drug, to the right patient, at the right time«.

V tridesetih letih svojega obstoja je personalizirana medicina v dejansko medicinsko rabo prinesla majhen nabor zdravil in terapij. Tabery poudarja, da je prispevek raziskav na področju personalizirane medicine k védenju o genomu pomemben, vendar je za dosedanja zdravila značilno, da ali učinkujejo pri majhni skupini bolnikov ali pa so vsaj finančno nedostopna in pogosto zahtevajo doživljenjsko zdravljenje. Zdravilo, ki bo namenjeno vsakemu po njegovih merah, ni poceni, saj takšna zdravila za farmacevtska podjetja pomenijo manjši trg, stroški kliničnih preskušanj in izdelave pa so večji. Prav tako je drago zaradi dejstva, da pri implementaciji njegovih rešitev mnogokrat pretehta draga zaščita intelektualne lastnine nad skrbjo za zdravje ljudi. 

Tabery ugotavlja, da se zadnja desetletja, ki v ZDA predstavljajo obdobje, ko ameriški zdravstveni sistem postaja vse bolj genetsko baziran, število ljudi s kroničnimi, v večini primerov okoljsko povzročenimi boleznimi, kot so astma, sladkorna bolezen ali rak, drastično povečuje. Pri tem pa v oči bode razlika med sistemsko priviligiranimi belci ter ekonomsko podrejenimi temnopoltimi prebivalci ali priseljenci iz držav Južne Amerike. Navaja denimo podatek, da se je med letoma 1999 in 2018 odstotek diagnosticiranih za astmo povišal z 9 na 13, pri čemer so v najslabšem položaju otroci iz črnskih družin, med katerimi se je delež v prvem desetletju 21. stoletja podvojil. 

Vse to po mnenju Taberyja kaže na diskriminatornost ameriškega zdravstvenega in političnega sistema, ki ga gensko profiliranje posameznika in iskanje razlik v molekularnih mehanizmih posameznikov ni in ne bo rešilo. Naraščajoče število primerov in velike razredne razlike v zdravju niso posledica genov, ki jih priviligira personalizirana medicina, ampak posledica zanemarjanja skrbi za javno zdravje v kombinaciji s strukturnim rasizmom ter škodljivih okoljskih dejavnikov, kot so denimo avtomobilski izpusti ali pesticidi v okolju. Kot problematično vidi tudi močno politično podporo personalizirani medicini. Ta je za politike prikladna, saj usmerja pozornost od okoljskih determinant bolezni, ki jih je težje in dražje reševati. Avtor pa bi lahko tezo, da personalizirana medicina spodkopava javno zdravje razširil in bolj direktno pokazal, da je bila že pred trendom personalizacije medicine s strani države skrb za javno zdravje minimalna in javni zdravstveni sistem v ZDA za večino ljudi skoraj neobstoječ.

Avtorjev prispevek je v osnovi kritika protislovja med kapitalom in okoljem, v katerem ljudje živimo. Originalnost dela bolj kot v dokaj očitnem dejstvu, da so se tako kot ekonomski sistem od 80-tih let dalje neoliberalizirali tudi mnogi aspekti medicine in skrbi za zdravje, leži v raziskovalnem načinu podkrepitve njegove teze. Delo z osredotočenostjo na idejo skrbi za javno zdravje aktualizira tudi stanje skrbi za javno zdravje in zdravstva pri nas, za katerega so vse bolj značilni trendi draženja, privatizacije in potiskanja zdravja in bolezni v zasebno sfero posameznika. 

Razmislek o knjigi je pripravila Urška.